Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER), İzmir’de Herediter Anjiyoödem Hastaları ve aileleriyle Hasta Okulu etkinliğinde bir araya geldi. Programda vücudun farklı bölgelerinde tekrar eden şişlik (ödem) ataklarıyla ortaya çıkan, kalıtsal bir nadir hastalık olan Herediter Anjiyoödem’e yönelik Hastalığın Yönetimi Eğitimi verildi. 50’den fazla hasta ve hasta yakınıyla uzman hekim ve hemşirelerin de katıldığı organizasyonda mevcut ve yeni tedavi seçenekleri de masaya yatırıldı. Etkinliğe MasterChef yarışmacısı Alican Sabunsoy da online olarak katıldı. Sabunsoy, çocukluktan itibaren yaşadığı zorlukları ve anjiyoödemle mücadelesinde karşılaştığı engelleri anlattı.
Sağlıklı Türkiye Derneği’nin de iş birliği ve katkılarıyla 16 Mayıs Dünya Herediter Anjiyoödem Günü’nün de kutlandığı etkinlikte, HAÖDER Başkanı Gökben Yurdakul ve alanında uzman konuşmacılar hastalık hakkında bilgi vererek yeni tedavi seçenekleri üzerine konuştu.
HAÖDER Başkanı Gökben Yurdakul, yaptığı açılış konuşmasında, HAÖDER’in bu hastalık etkilenen hasta ve hasta yakınlarına sağlanan destek süreçleri ve haklarının nasıl savunduklarını anlattı. İlk oturumda, hastaların bilinçlendirilmesi ve haklarının savunulması konuları ele alındı. Ardından sözü alan, Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, ‘Bugün HAÖ Tedavisinde Neler Mümkün?’ başlıklı konuşmasında, HAÖ tedavisindeki güncel gelişmeleri aktardı. Uzman Dr. Asuman Çamyar, ‘HAÖ Ataklarını Tetikleyen Unsurlar’ konusunda bilgilendirmelerde bulunurken, Uzm. Dr. Reyhan Gümügburun ise ‘HAÖ Hastaları: ‘Eyvah, Ameliyat Olacağım!’- Ameliyat Öncesi Neler Bilmeli ve Yapmalı?’ başlıklı sunumuyla ameliyat öncesinde dikkat edilmesi gereken noktaların altını çizdi.
ULUSAL SAĞLIK POLİTİKALARI KONUŞULDU
Üçüncü oturumda ise ulusal sağlık politikaları ve hastalıkla mücadelede uluslararası iş birliklerinin önemi vurgulandı. HAÖDER Başkanı Yurdakul, dünya genelindeki yeni tedavilerin Türkiye’de sosyal güvenlik kapsamına alınmasına dair beklentilerini dile getirdi ve uzun süreli koruyucu tedavilere erişimin önemini vurguladı.
HAÖDER’in engellilik ve emeklilik haklarındaki iyileştirmeler için de mücadele ettiğini aktaran Yurdakul, HAÖ hastaları ve ailelerine yönelik genetik danışmanlık ve hamilelik öncesi danışmanlık hizmetlerinin güçlendirilmesi gerektiğine dikkat çekti.
Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği’nden Şule Yüksel de ‘Ulusal Nadir Hastalık Politikaları ve Hasta Derneklerinin Önemi’ konulu sunumuyla AİFD’nin yaptığı çalışmalardan bahsetti.
MASTERCHEF YARIŞMACISI ALİCAN SABUNSOY DA KATILDI
Etkinlikte dikkat çeken isimlerden biri de, MasterChef yarışmacısı ve HAÖ hastası Alican Sabunsoy oldu. Sabunsoy, etkinliğe online olarak katılarak çocukluktan itibaren yaşadığı zorlukları ve anjiyoödemle mücadelesinde karşılaştığı engelleri paylaştı. Tanı konulmasının zorluklarına ve sık yaşadığı sağlık sorunlarına değinen Sabunsoy, hastalığın farkındalığını artırmak ve daha geniş kitlelere ulaşmak için sürekli destek verdiğini ve vermeye devam edeceğini vurguladı. Ayrıca, yeni ilaçların geliştirilmesi, uzun süreli koruyucu tedavilerin önemi ve bu tedavilere erişimde yaşanan zorluklar hakkında konuştu. Sabunsoy, bu konularla ilgili gereken her türlü adımı atmaya hazır olduğunu ifade etti, böylece HAÖ hastalarının yaşam kalitesinin artırılması için önemli bir ses oldu.
